En esta exposición, titulada “Tal como somos” y dirigida al colectivo de person
as con “Síndrome de Down”, los encargados de exponer fueron Jaime Palacios, Blanca Saniña, Ana Belén Vico y María de los Ángeles Vega, que comentaron desde un principio que ésta se desarrollaría a través de explicaciones, dinámicas y juegos que ayudarían a resolver las siguientes cuatro preguntas: “¿Qué colectivo es?”; “¿Por qué es objeto de intervención?”; “¿Qué se está haciendo?”; “¿Qué se podría hacer desde el ámbito social?”.
Tras esta breve aclaración, vemos que los compañeros iniciaron su primera dinámica, “Los colores de tu mirada”, repartiendo a cada voluntario que colaboraba tres piezas de un puzle que había expuesto en la pizarra, y que sería completado una vez se hubiesen explicado los contenidos teóricos.
Así pues, fue Jaime el que comenzó a desmenuzar la primera pregunta expuesta, afirmando que el “Síndrome de Down”, catalogado como una discapacidad psíquica por parte de la Organización Mundial de la Salud, es la manifestación de una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma de más en el genoma 21, por lo que también recibe el nombre de “Trisonomía 21”. Dicha alteración, produce en la persona una serie de características psíquicas y físicas comunes, siendo estas últimas las más conocidas debido a su visibilidad, un factor que en mi opinión puede ser considerado de riesgo, al hacer más fácil la estigmatización del colectivo por parte de aquellos que debido a la desinformación y la falta de tolerancia, desean su segregación del resto. Algunas de las características físicas a que me refiero son: las hendiduras oblicuas de sus ojos, la nariz aplanada, la forma de la palma de la mano o de la planta de su pie.
Haciendo ahora un recorrido histórico por esta discapacidad, observamos que a excepción de varias pinturas, poco se supo de ella hasta que en 1866, John Langdon Haydon Down, primero en descubrir esta alteración genética, la describió junto con su perfil y características. Así, vemos que estas personas aunque puedan presentar circunstancias muy heterogéneas entre sí al poder desarrollar cualquiera la discapacidad, por lo general muestran una esperanza de vida corta, (debido al desarrollo de enfermedades asociadas a la misma, como las de corte cardíaco), las características físicas citadas anteriormente y otras de carácter psicosocial como:
- La tendencia a la repetición de conductos y hábitos, con una marcada resistencia al cambio, un aspecto compartido de nuevo con las personas afectadas por el TEA.
- Dificultades en la comprensión de varias órdenes dadas al mismo tiempo o en orden secuencial, así como para interpretar de forma subjetiva lo que se les dice. Con respecto a esta última idea, me gustaría destacar que esto no se trata de falta de empatía.
- Posibilidad de desarrollar problemas comportamentales.
Así, podemos ver como al igual que ha ocurrido con el caso de los niños afectados por el “Trastorno del Espectro Autista”, a lo largo de la historia las personas con “Síndrome de Down” eran temidas y discriminadas, o simplemente recibían un trato diferencial excesivamente protector, que como analizamos en clase, además de ser perjudicial para el desarrollo de la autonomía de estas personas, pudo dar lugar a la aparición de tópicos como su gran afectividad.
Sin embargo, esto no siempre se mantuvo así, por lo que ya en el s.XIX empiezan a crearse algunos recursos y servicios de atención a este colectivo. La falta, es que dichos recursos, estaban más orientados a la ocultación o la “corrección” de la discapacidad, que a la integración de la persona como tal, tratando de ofrecerle el nivel máximo de autonomía que sus posibilidades le permitiesen. Con el paso del tiempo, y en especial durante las últimas décadas, este colectivo ha tenido un mayor reconocimiento y como veremos a continuación, son muchos más los medios que se ponen a su disposición, como el desarrollo de una educación especializada que se adapte a sus características.
No obstante, antes de adentrarnos los recursos empleados, hemos de resolver por qué son objeto de intervención y cómo. Respecto a la primera cuestión, observamos que inciden sobre este colectivo numerosos factores de riesgo que lo sitúan en una situación de vulnerabilidad ante problemáticas como la de la exclusión social y que junto con las problemáticas que derivadas de ellos les afectan, encontraréis explicados en un power-point que he elaborado, en el siguiente enlace:
https://docs.google.com/present/edit?id=0AZ9jQoYprzmvZGNwcGtuc2NfMzNkN3I4NTRnYw&hl=en&pli=1&authkey=CKKYppoL
Tras este apartado, los compañeros nos hablaron del papel de la asociación “ASEDOWN” en Sevilla, en representación de las laborales que actualmente está realizando la iniciativa social con este colectivo. De ella, destacaban además de su homologación como establecimiento sanitario por la Junta de Andalucía, así como su declaración de utilidad pública, la gran organización y el alto número de programas, proyectos y actividades que realizaban, tanto con los propios afectados, como con los familiares o la sociedad, que tenían.
Con respecto a los citados programas, vemos que estos se dividen según los tramos de edad a los que atiendan y los factores que en ellos se traten, como por ejemplo el educativo y el laboral, así como en a quiénes van dirigidos, ya sean familiares, voluntarios, etc.
En la tabla anterior, sólo mostré algunas de las actividades que más me han impresionado, puesto que preferiría centrarme en la experiencia personal que he tenido en el trato con el colectivo, ya que además de compartir aula durante toda la primaria con una persona de estas características, también
he coincidido en un grupo scout con otra. Además, considero que en concreto la última de ellas, puede servir como propuesta de intervención para el colectivo.
Con respecto al primer caso, destacar que fue una gran experiencia compartir clase con un compañero que sin duda, sabía sobrellevar su formación y su integración en el resto del aula, en la que no exagero al decir que era el más apreciado. Sus necesidades educativas especiales y las del otro compañero con discapacidad, (NEE), eran trabajadas con la ayuda de un monitor y una logopeda, que supervisaban los progresos que iban teniendo. Al mismo tiempo que se trabajaba de forma especial con él, también se trataba de que el compañero siguiera el ritmo normal de la clase, participando en las actividades organizadas. Así, me gustaría destacar por ejemplo la preparación de un teatro para finales de curso, en el que él fue el protagonista.
Gracias a esta aportación, puedo demostrar cómo la consecución de una escuela integradora en que quepamos todos es posible, con la organización y recursos necesarios. En dichas escuelas además, me gustaría resaltar la necesidad de incluir la figura del educador social y contar con sus propuestas en cuanto a la gestión de las actividades y acciones dirigidas a la integración social. El educador, debería ser consciente por tanto, de si es necesario sensibilizar a la comunidad educativa sobre las necesidades del colectivo, de las actividades que éste necesita para acercarse lo máximo posible no sólo al nivel académico del resto de compañeros, sino al resto de competencias y habilidades sociales, así como en qué momento es necesaria una intervención especial para el mismo, sin temor a que parezca una acción segregadora. Lo que deseo expresar con esto, es que el desarrollo de la autonomía y la integración de estas personas debe ser nuestro fin, pero teniendo en cuenta que sus características precisan también de una intervención especial.
Por otra parte, en relación a la participación en el Grupo Scout Edén 309 de personas con “Síndrome de Down”, me gustaría destacar además de la satisfacción tanto del colectivo, como de los compañeros que lo rodean, del empuje que esto supone para su autonomía. Así, al permitir que la niña en cuestión se desplazara a determinadas excursiones y campamentos, sin la presencia familiar, creo se alcanzaron metas de importancia como su desenvoltura autónoma en un medio extraño. Es cierto, que en el caso de este grupo scout, no había ningún educador social encargado de trabajar con esta persona, pero su figura puede incluirse perfectamente, al encontrarse dentro de sus competencias las de la dinamización de grupos.
Con esta última idea relativa a la importancia de la integración y el desarrollo de su autonomía, y la aportación de la frase final resultante de la dinámica, "Los colores de tu mirada", cierro la entrada.
“Si al mirarme puedes ver más allá de mi apariencia, encontrarás en mí toda la belleza que tus ojos me quieran dar y la inteligencia que tu confianza haga crecer en mí”.
Enlaces relacionados:
http://atencioneducativanee.blogspot.com/2011/04/asociacion-sindrome-de-
http://es-es.facebook.com/note.php?note_id=190911570926069
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