Durante esta sesión de exposiciones grupales, fueron las compañeras María Morejón, Inmaculada Olivera y Marta Paneque, las encargadas de desarrollar un tema que además de suscitarme un gran interés como profesional, debido al desconocimiento general que existe sobre la práctica de la Educación social con él, también lo hace como persona, al considerar escasa la información general que existe al respecto en primer lugar, así como errónea en su mayoría. El tema en cuestión, es el llamado “Trastorno del Espectro Autista” y se ha centrado principalmente al igual que en el caso de las altas capacidades, en los niños.
No obstante, antes de ahondar en los aspectos teóricos de tal trastorno, las ponentes realizaron una dinámica grupal con el fin de eliminar algunos de los mitos que a lo largo de la historia, en la que se ha llegado a considerar a los niños padecían autismo como endemoniados, se han ido consolidando con respecto al colectivo en cuestión.
El primero de ellos, hace referencia a que el autismo sea considerado una enfermedad, en vez de un trastorno del neurodesarrollo profundo y complejo, que puede manifestarse de múltiples formas, quedando todas ellas aunadas bajo el nombre de “Trastornos Generalizados del Desarrollo” (TGD). Por otra parte y basándome también en un artículo que expondré a continuación, vemos que en la actualidad el término TGD, utilizado por instituciones como la Organización Mundial de la Salud, comienza a sustituirse en relación a esta temática, por el de “Trastorno del Espectro Autista” o TEA. Esto se debe, como veréis a través del enlace, a que al abarcar en él un menor número de tipologías se reducen las confusiones existentes al respecto, permitiendo además, considerar un mayor número de factores relacionados con los trastornos, como los de carácter social o ambiental.
http://www.isciii.es/htdocs/pdf/aut_16ra.pdf
El segundo mito, de especial interés para mí por su relación con la temática que traté en nuestro trabajo grupal, es el referente a la posesión de altas capacidades por parte de un gran porcentaje de este colectivo, unas cifras que en realidad sólo se reducen a un 10% y que en la mayoría de los casos se corresponden con aquellos que poseen "Sindrome de Asperger".
Una vez identificados los diferentes mitos, las compañeras explicaron la evolución de la consideración hacia este trastorno en nuestra sociedad, hasta llegar a la actualidad y establecer las tipologías más comunes dentro del TEA, y que manifiestan como denominador común la gestión de la realidad por parte de la persona, de forma diferente al resto. Dichos tipos son:
- “Autismo de Kanner”. Basado en los estudios del pionero L.Kanner sobre el principal de los trastornos recogidos en el TEA.
- “Síndrome de Asperger”. Relacionado con la posesión por parte de la persona de altas capacidades mentales y lingüísticas, es ahora uno de los trastornos sobre los que se está prestando más atención, incluso desde los medios de comunicación. En especial, este trastorno me llama la atención al estar relacionado con las altas capacidades, tema sobre el que mi grupo analizó los posibles factores de riesgo de desadaptación y que sería conveniente relacionar a los que ya sufren estas personas por desarrollar este síndrome. Así, se podría desarrollar una actuación preventiva de forma conjunta, que evitase los riesgos de unos y otros.
- "Trastorno desintegrativo de la niñez". Dicho trastorno, implica la pérdida por parte de la persona, de una serie de funciones y capacidades adquiridas previamente. Como vemos a través del siguiente enlace, lo que se produce es una regresión en unos tiempos estipulados, en al menos dos de las cinco áreas siguientes: Lenguaje expresivo y receptivo; Competencias sociales y adaptativas; Control de esfínteres vesicales y/o anales; Juego; Destrezas motoras. http://www.centro-ide.com/trastorno_desintegrativo/trastorno_desintegrativo.asp
Tras analizar algunas de las tipologías más comunes dentro del TEA, se evaluaron sus posibles causas, destacando además del fuerte peso del factor genético, factores ambientales que pueden incidir en su aparición, como los embarazos de riesgo.
A este respecto, considero importante la valoración integral de las posibles causas de estos trastornos, puesto que no es sino desde una perspectiva holística, desde la que se podrían llegar a prevenir los mimos.
Además de las posibles causas del TEA, las compañeras nos informaron sobre sus características, resaltando sobre todo la existencia de la llamada “Tríada de las Deficiencias” de Wing, en cuya identificación se basan la mayoría de los diagnósticos. Tales deficiencias, suelen presentarse como corroboramos en la entrevista a Ricardo Canal, integrante del grupo de investigación sobre TEA del Instituto de Salud Carlos III, del siguiente artículo, (http://www.surcultural.info/2009/04/entrevista-a-ricardo-canal-experto-en-los-trastornos-del-espectro-autista/), en:
- Las relaciones sociales. En este caso, podemos destacar la existencia de dificultades en el desarrollo por parte de estas personas de sentimientos de empatía o de una completa relación entre iguales, debido a su escaso interés por las personas. Respecto a esta última idea, recogida también en la guía elaborada por la Consejería de Salud, “Trastornos del Espectro Autista. Guía para su detección precoz”, mantengo una opinión contradictoria, ya que no creo que estas personas mantengan escaso interés por los seres que le rodean o no puedan llegar a preocuparse por ellos, sino que no lo hacen del mismo modo, porque su realidad se construye ante sí de forma diferente a la nuestra.
- La comunicación. En este caso, tanto la comunicación verbal como no verbal pueden verse afectadas, dando lugar a efectos variados según la gravedad del trastorno. A pesar de la diversidad, se coincide en que la mayoría de las personas afectadas, muestra retraso en el desarrollo del lenguaje, en el que pueden presentar alteraciones como la repetición de determinadas palabras o frases.
- Falta de imaginación, rutinas e intereses restringidos. En relación a este ítem, observamos como las personas afectadas, muestran en numerosas ocasiones un alto interés por repetir conductas o rutinas sin las cuales, a pesar de poder resultar no funcionales o excéntricas, se sienten perdidos y experimentan un grave estado de ansiedad. Un ejemplo de este caso, podemos encontrarlo en el libro “El curioso incidente del perro a medianoche”, cuyo protagonista es un adolescente con “Síndrome de Asperger” que ve cómo debe enfrentarse en un corto período de tiempo, a la ruptura de sus costumbres, una a una. Junto a lo anterior, observamos que estas personas no suelen desarrollar juegos imaginativos o creativos, algo que sin duda en el caso de los niños, repercute gravemente en su nivel de integración.
Según como se articulen las variables citadas con anterioridad, los niños que desarrollan el TEA pueden identificarse a lo largo del tiempo, (puesto que su conducta evoluciona según su etapa vital), con determinadas patrones o figuras de interacción que condicionarán su integración y que trataremos de explicar mediante el siguiente cuadro.
De forma general, el diagnóstico del TEA y del trastorno concreto que afecta a la persona, suele ser bastante difícil, debido a que como anotamos antes por ejemplo, se produce una variación de las respuestas producidas por la persona a lo largo de las etapas vitales. Ante esto, podemos ver cómo la Consejería de Educación y Ciencia de la Junta de Andalucía, elaboró en 2001 la “Guía para la atención educativa a los alumnos y alumnas con Trastorno de Espectro Autista”, en la que se identifican los factores más característicos de cada etapa. Podéis acceder a ella aquí:
http://www.infornet-formacion.com/campus/files/archivos/cursos_online/4184_46_G_La_atenci%C3%B3n_a_la_diversidad_en_el_alumnado_de_educaci%C3%B3n_obligatoria_/Capitulo%2010/media/guia_para_la_atencixn_educativa_al_alumnado_con_trast_espectro_autista.pdf
Con respecto a tal guía, no me detendré a resaltar cada uno de los factores que en ella se exponen, sino en valorar el buen efecto preventivo que esto puede tener a la hora de diagnosticar de forma más precoz el TEA, ya que tanto profesionales de la educación, como familiares, podrán valerse de ellos. Este es por una parte, un caso parecido al de los niños con altas capacidades, donde la formación de cuidadores y profesionales resulta vital para evitar el desarrollo de problemáticas sociales relacionadas con los factores de riesgo asociados, y sin embargo, diferente al mismo tiempo, ya que los que sufren TEA, gestionan la realidad de forma diferente al resto del mundo y ello puede suponer un peligro, incluso para su seguridad vital.
En relación a esta última idea, se nos exponía como el hecho de que los estímulos físicos y sonoros atrajesen sobremanera a los niños afectados por el TEA, podía actuar en su contra en el momento en el que éstos por ejemplo, con el fin de acercarse a un coche en movimiento, pudiesen ser atropellados.
Es de la mano de esta actuación preventiva puesta en marcha por la Junta de Andalucía a través de la publicación de varias guías sobre la problemática social relacionada con el TEA, con la que pongo en marcha el apartado de aplicación práctica. En el caso de nuestras compañeras, ellas centraron su práctica en las actividades realizadas por la asociación sin ánimo de lucro “Autismo Sevilla”, que centra su atención tanto en los afectados por dicho trastorno, como en sus familiares, a lo largo de su ciclo vital. Así, vemos que algunas de las acciones de la asociación son el aprovisionamiento de información a padres y profesores, (tanto para el identificación del trastorno como para su atención), la elaboración de los diagnósticos y evaluaciones convenientes sobre los afectados, así como la intervención individual con los niños atendiendo a sus características, trabajando por ejemplo el ocio y el tiempo libre mediante talleres de serigrafía. Además de esto, hemos de desatacar la existencia del “Centro Educativo Especial Ángel Riviére”, donde se pretende alcanzar la atención integral de este colectivo. Todos estos servicios se prestan desde la lógica del “Programa TEACCH”, que con una visión integral sobre el tratamiento del colectivo, va dirigido a la integración del mismo.
Como forma común de trabajo a todas
las actividades anteriores, las compañeras desatacaron el uso de agendas en las que, utilizando el “Sistema Pictográfico de Comunicación”, quedan registradas lo que se ha de realizar o se ha realizado durante el día en forma de secuencia. Estas agendas o cuadernos, ayudan a estructurar de forma eficaz el tiempo de los niños, a dar orden a su mundo, por lo que se sienten más tranquilos y motivados. A este respecto, resaltar que las agendas me parecen un fantástico método de trabajo, (empleado en la gran mayoría de asociaciones relacionadas), que quizá debería extrapolarse a otros colectivos que presenten graves déficits en la comprensión del lenguaje, debido a su utilidad. Además, me gustaría que dichas agendas se implementasen también en los centros públicos, como parte de su atención a personas con necesidades educativas especiales, pues no podemos olvidar que no todos los niños con TEA acuden a centros especializados. Si el uso de las agendas queda extrapolado tal y como deseo, sería conveniente que todas se desarrollasen mediante los mismos símbolos e ideas, para evitar confusiones en unos niños que necesitan más que nada, el orden dentro del caos.
Como últimas ideas de la parte práctica, destacar que la labor del educador social con este colectivo no sólo alcanza ya un valor importante, al poder encargarse desde el diseño de los pictogramas a utilizar en las citadas agendas o de la gestión de los diferentes talleres y actividades que realizan los niños, sino que debería serlo más. Así, el educador social debería ser la figura clave para la potenciación de la integración del colectivo, en especial en los centros educativos públicos, ya que éste se encuentra reconocido allí y podrá trabajar desde la idea de las necesidades educativas especiales, (NEE), no sólo contenidos académicos que quizá no importen a la persona, sino una educación en valores donde la afectividad y su expresión empiecen cobrar sentido para ellos. Esto, puede relacionarse de nuevo con el caso del protagonista del libro, “El curioso incidente del perro a medianoche”, cuya educadora le ayuda a interpretar las emociones o estados de ánimo de los que le rodean mediante pictogramas, y le incita al mismo tiempo a que él “exprese” los suyos en una especie de diario de campo, en el que relata su día a día, las cosas que más le llaman la atención, su pensamiento, etc.
En todo caso, destacar la necesidad de la labor del educador para trabajar con estas personas, incorporando una perspectiva social integrativa y nuevos métodos que como el de las agendas, posibiliten su mejora.
Por último, me gustaría comentar que me ha llamado mucho la atención este colectivo. Siempre me había causado curiosidad pero nunca había tenido la oportunidad de informarme tanto sobre él y en especial, sobre las acciones que con ellos se dan. Ahora en cambio, tengo una opinión mucho más fundamentada sobre los riesgos y problemáticas sociales a los que se exponen, así como de las diferentes alternativas que puede ofrecerles el educador social tanto desde la iniciativa privada, que respeto y admiro por atenderle cuando nadie lo hacía, como de la pública, que es la que creo debería ser más potenciada. Esto último se debe, a que todos tenemos derecho a una educación pública adaptada a nuestras necesidades y que nos posibilite integrarnos como miembros activos de nuestra comunidad. Con esta valoración positiva, concluyo mi entrada.
Algunos enlaces utilizados:
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/autismo.htm
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